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Por ter uma síndrome neurológica desconhecida e um tipo de epilepsia resistente a medicamentos, Olivia, filha de Henrique Fogaça, tem os movimentos e ações em geral bastante restritos. Nos últimos anos, porém, o chef notou uma série de avanços com relação aos sintomas destas doenças – e isso, segundo ele, está ligado a três linhas de tratamento adotadas neste período.
Fogaça revela evoluções da filha
Conforme já explicado em entrevistas e postagens nas redes sociais, Olivia, filha de Fogaça, não chorou ao nascer, e nos meses seguintes foi identificado pela família que ela não era tão reativa quanto bebês geralmente são. Mesmo após anos de investigação, a síndrome genética que ela tem segue desconhecida, e a epilepsia com a qual ela convive desde bebê é caracterizada como refratária – ou seja, resistente a remédios.
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A epilepsia é um distúrbio neurológico que faz o funcionamento natural do cérebro ser inesperada e frequentemente interrompido, gerando então as crises convulsivas – que, por sua vez, podem contribuir para o surgimento de alterações cognitivas, psicológicas e sociais a longo prazo. Doença bastante comum, ela pode ser controlada com o uso de uma série de remédios, mas em alguns casos, como o de Olivia, isso não acontece.
Conforme explica o neurocirurgião Pedro Pierro, é extremamente comum que alguns quadros de epilepsia não apresentem nenhuma evolução significativa com o uso dos medicamentos mais comumente administrados para o controle da doença e, para classificá-los como farmacorresistentes, é necessário que os pacientes sigam critérios estabelecidos por autoridades em saúde.
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“Em média, entre um quarto e um terço das pessoas que têm epilepsia são farmacorresistentes. A Organização Mundial da Saúde reconhece uma epilepsia refratária quando ela é resistente a duas medicações de classes diferentes usadas em doses plenas associadas ou de forma individual e não apresenta resultado sustentado”, esclarece o médico.
Além das crises convulsivas geradas pela epilepsia, Olivia também cresceu com hipotonia (falta de tônus muscular), algo que limita os movimentos da menina e até sua forma de se expressar fisicamente – mas, com a adoção de um conjunto de tratamentos alternativos pela família, Fogaça percebeu, nos últimos anos, uma melhora significativa em várias destas questões.
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Conforme contou o chef em entrevista à Mariana Kupfer, Olivia eventualmente passou a ter menos convulsões e, mais recentemente, em uma série de posts orgulhosos que fez sobre a filha, Fogaça mostrou que, aos poucos, ela está criando forças para ficar em pé, ainda que com equipamentos para ajudar na sustentação. Além disso, ela também está mais calma e expressiva – e tudo isso, segundo o chef, é fruto de três estratégias.
Tratamentos de Olivia
Dieta cetogênica
A partir de 2015, a frequência das crises convulsivas de Olivia diminuiu muito e, segundo Fogaça, a primeira medida alternativa tomada visando esse objetivo foi a adoção da dieta cetogênica. Desde os 11 anos, a menina se alimenta com um composto cetogênico cuidadosamente balanceado e administrado por sonda – e há um motivo pelo qual esta dieta pode ser benéfica para quem tem epilepsia.
Conforme explicou a nutricionista e mestre em neurociências Marcela Gregório, em um evento aberto promovido pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), o jejum prolongado é algo que, há séculos, se mostra eficiente na redução de crises convulsivas, e a dieta cetogênica – que consiste em baixa ingestão de carboidratos e alta ingestão de gorduras – é o tipo de alimentação que melhor “imita” o ato de não comer.
Isso, segundo ela, tem relação com a forma como certos grupos nutricionais são administrados pelo organismo; tanto o carboidrato (pães, açúcares, etc) quanto a gordura (laticíneos, óleos, etc) são usados pelo corpo como fonte de energia, mas as substâncias nas quais eles são transformados durante este processo causam reações diferentes no cérebro.
Quando o corpo recebe a maior parte de seu “combustível” em forma de gordura, ela é transformada pelo fígado nos chamados corpos cetônicos, e eles são, então, distribuídos pelo organismo. Já quando a maior parte do “combustível” recebido vem dos carboidratos, eles são transformados em glicose – e esta substância, segundo a nutricionista, é responsável por estimular exageradamente o cérebro.
“Se a gente hiperestimula os neurônios, estamos propiciando um gatilho para a crise. Se a gente tira esse combustível, substitui com corpos cetônicos, vai chegar energia para o cérebro e ele vai se manter mais equilibrado”, afirmou ela, lembrando, porém, que a dieta cetogênica não é um tratamento de sucesso absoluto e nem deve ser adotada sem acompanhamento médico.
Segundo Marcela, a substituição do carboidrato pela gordura é feita em etapas e, apesar do objetivo ser uma substituição quase completa, há pacientes que apresentam uma boa queda na frequência das convulsões sem uma restrição tão grande. O cardápio, neste caso, deve ser montado por um especialista, e os efeitos colaterais da dieta (como cansaço, intestino preso e aumento do colesterol) devem ser monitorados.
Para Pierro, a dieta cetogênica é uma ferramenta importante para pacientes com epilepsia refratária – mas, por ser bastante restritiva, pode fazer com que a alimentação se torne menos prazerosa, tornando o tratamento menos sustentável. A adoção desta técnica, portanto, deve ser cuidadosamente avaliada não só por médicos, mas pelo paciente.
Segundo Fogaça, esse tipo de alimentação fez com que Olivia ganhasse peso, ficasse mais forte fisicamente e também mais atenta. Em diversas postagens feitas pelo chef durante os últimos anos, é possível ver que a menina está mais expressiva, serena, tem força suficiente para se sustentar em pé (ainda que com a ajuda de alguns equipamentos) e, de acordo com Fogaça, está com as convulsões sob controle.
Medicamentos à base de canabidiol
Ainda controverso, mas liberado pela Agência Nacional de Vigiliância Sanitária (Anvisa) no Brasil, o uso medicinal da Cannabis é algo que tem se provado bastante útil para pacientes de uma série de condições como câncer, doenças autoimunes e epilepsia – e Fogaça afirmou ter percebido ótimos resultados ao incluir produtos à base de Cannabis no tratamento da condição de Olivia.
Ao contrário do que muitos imaginam, tratamentos feitos com tetraidrocanabinol (THC) e canabidiol, os dois derivados mais comuns da Cannabis, não têm o mesmo efeito que fumar a erva. Segundo Saulo Nader, neurologista do Hospital Albert Einstein, o benefício destes remédios está nas propriedades calmantes e analgésicas deles – algo que propiciam sem gerar o “barato” e a dependência observados no uso ilícito da droga.
Pierro, que é diretor técnico do Centro de Excelência Canabinoide e um dos pioneiros na prescrição de medicamentos à base de Cannabis no Brasil, afirma que pacientes com epilepsia podem se beneficiar muito destes produtos – e isso se deve ao fato de que canabinoides, segundo a Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal (Amame), controlam as descargas elétricas do cérebro e, assim, tendem a reduzir as crises convulsivas tanto em número quanto em intensidade.
De acordo com o neurocirurgião, porém, isso não significa que estes medicamentos são prescritos “de qualquer jeito”, nem que eles chegaram para substituir as medicações clássicas em todos os casos de epilepsia. O objetivo de qualquer tratamento, segundo ele, é o bem-estar do paciente e a proteção do sistema nervoso dele a partir da diminuição das convulsões – e cada caso deve ser avaliado de forma isolada.
“O paciente apresentou alguma resistência à medicação alopática, dois remédios usados em dose plena, e continua tendo escape de crises convulsivas? Não se retira a medicação. Se entra com um produto à base de Cannabis e se observa a redução das crises”, diz ele, afirmando que, quando o paciente está bem com o tratamento convencional e apresenta exames satisfatórios, não há motivo para usar o canabidiol.
Ele lembra também que este tipo de produto pode, hoje, ser adquirido em farmácias ou importado, mas sua compra depende de receitas especiais fornecidas única e exclusivamente por médicos. Não é indicado por especialistas o uso recreativo da Cannabis a partir do fumo para o tratamento de epilepsia refratária, especialmente por conta própria.
Terapia com ondas sonoras (física quântica)
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Outra linha de tratamento adotada por Fogaça é algo ainda bastante incerto, mas que tem demonstrado resultados interessantes em diversas frentes. Em posts no Instagram, o chef afirmou ser adepto da terapia com física quântica e, no caso de Olivia, isso é feito com o uso de ondas sonoras. Conforme explicou o chef em uma postagem, o objetivo é “acordar os neurônios que estão adormecidos”.
Segundo Pierro, há relatos no meio médico de que esse tipo de tratamento é eficiente, mas, por se tratar de uma terapia alternativa ainda bastante inexplorada, não há, ainda, tantos indícios científicos de seu uso no caso de pacientes com epilepsia resistente a medicamentos.
