Em meados de 2014, a internet mostrou que tem um potencial gigantesco para movimentar pessoas e contribuir para projetos beneficentes.
Isso porque foi nessa época que o “Desafio do Balde de Gelo” conseguiu movimentar não só internautas anônimos, mas também grandes artistas nacionais e internacionais para trazer à luz a importância de falar sobre uma doença degenerativa que até então tinha poucos esclarecimentos: a Esclerose Lateral Amiotrófica.
A ELA é uma doença neurodegenerativa rara que ainda não tem cura. E o caso do físico Stephen Hawking, morto em 14 de março de 2018, é o mais famoso da condição que, ao longo dos anos, afeta os neurônios e a medula espinhal, limitando os movimentos do corpo gradativamente até afetar a fala, respiração e deglutição.
O que foi o “Desafio do Balde de Gelo”?
O objetivo da campanha que aconteceu em meados de 2014 era a arrecadação de fundos para instituições de apoio e pesquisa sobre a condição, como uma das mais famosas, a norte-americana ALS Association, que além de financiar pesquisas para a cura da doença, apoia serviços de tratamento para pacientes.
A campanha consistia em jogar em si mesmo ou em um amigo um balde de água com gelo sobre a cabeça ou fazer uma doação de 100 dólares à instituição.
O que aconteceu, na realidade, é que, além da doação, as pessoas também entraram na brincadeira e conseguiram fomentar o movimento.
Resultados
O desafio resultou, de acordo com dados da BBC, em mais de 17 milhões de usuários participantes, que publicaram vídeos no Facebook com 440 milhões de visualizações.
E não foi só isso: o Ice Bucket Challenge, nome original da campanha em inglês, fez um barulho histórico e conseguiu arrecadas US$ 115 milhões, cerca de R$ 390 milhões, só em 2014. Além disso, muitos dos participantes tornaram-se doadores fixos da instituição.
De acordo com a ALS Association, US$ 84 milhões foram dedicados somente aos projetos de pesquisa de cura da doença.
Entre outros gastos, tão importantes quanto, está o apoio aos centros de tratamento, pois, segundo a instituição, diversos estudos mostram que uma pessoa com ELA vive mais e melhor ao frequentar uma clínica multidisciplinar, com uma série de terapias conjugadas.

Desafio do balde de gelo gerou descobertas importantes
Um dos resultados da arrecadação foi o Projeto MinE, um esforço entre estudiosos de vários países com o objetivo de analisar o DNA de pacientes com ELA a fim de encontrar mutações genéticas que possam ser a origem da doença e, em última instância, encontrar a cura.
O que o estudo conseguiu descobrir é que há um gene, chamado Nek1, que pode ser o culpado. Ele é responsável por manter a estrutura dos neurônios e também tem papel importante na reparação do DNA. Ao parar de trabalhar, ele pode contribuir à degeneração neural que causa a ELA.
Segundo os achados, 3% dos pacientes com a forma herdada da doença (ou seja, que têm parentes com a mesma condição) apresentaram mutações nesse gene, o que os cientistas classificam como sendo um fator de risco para a ELA, conforme as conclusões publicadas na revista Nature Genetics.
Outra descoberta importante foi a causa de um subconjunto dos casos da doença: a ação da proteína SOD1, que tem capacidade para formar aglomerados potencialmente tóxicos no cérebro.
A agregação de proteínas é uma característica ligada à morte celular e à progressão de outras doenças neurodegenerativas, como Alzheimer, Parkinson e a esclerose múltipla.
A pesquisa foi realizada na Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos, e publicado na revista “ Proceedings of the National Academy of Sciences”.
Segundo pesquisadores, o SOD1 cria aglomerados temporários de três moléculas capazes de matar células neuronais motoras que foram cultivadas em laboratório. Dessa forma, o próximo passo é buscar medicamentos que brequem a formação dos aglomerados.
Apesar do extenso estudo das proteínas agregadoras associadas à doença, os mecanismos que de fato levam os neurônios à morte continuam sem explicação.
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