Depois de um diagnóstico que mudou a vida de sua família, Emma Heming Willis precisou olhar para si mesma
Emma Heming Willis viu sua vida virar de cabeça pra baixo quando o marido, o ator Bruce Willis, foi diagnosticado com demência frontotemporal, uma doença degenerativa.
Mãe de duas meninas e empreendedora, ela se viu na função de cuidadora da noite pro dia. “Saí do consultório médico apenas com um panfleto e uma sensação avassaladora de medo e incerteza. Sem esperança ou direção, eu ansiava por alguém que me dissesse ‘Isso parece insuportável agora, mas você vai superar’”, escreveu em seu site.
Cuide primeiro de você
Já são mais de 3 anos encarando os sintomas da demência frontotemporal e sendo “parceira do cuidado”, como ela gosta de dizer.
Com a experiência que reuniu, ela decidiu escrever um livro para ajudar aqueles que ainda vão passar pelo mesmo ou estão se sentindo sem rumo na tarefa de cuidar de alguém doente.
“O livro ‘The Unexpected Journey’ é um lembrete de que, para cuidar de alguém, você precisa, primeiro, cuidar de você mesma(o). Sem você, nada disso vai funcionar.”
Solidão do cuidador
Além do medo, a solidão invadiu Emma. Ela se sentiu isolada após o diagnóstico e sem saber o que fazer.
A solução foi criar conexões com outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.
Ouvir histórias reais e compartilhar sua própria experiência têm sido essencial para lidar com os desafios da demência.
“Eu espero que cuidadores entendam que eles não precisam passar por tudo sozinhos e nem deveriam”, afirmou em entrevista à apresentadora Oprah Winfrey.
Conselhos de Emma
1º. Peça ajuda
“Não importa em que momento do processo você esteja, provavelmente já esperou tempo demais para realmente procurar ajuda”, aconselhou a esposa de Bruce Willis.
Apesar disso, Emma revelou que só foi atrás de ajuda especializada quando percebeu que não estava mais sendo a melhor mãe que poderia ser para as filhas e nem a melhor cuidadora do marido.
“Eu estava exausta. Percebi que precisava de ajuda, mas também precisava que alguém me desse ‘permissão’ para isso. Foi o neurologista de Bruce quem me deu a permissão para pensar e considerar ajuda.”
Hoje, o ator não vive mais na mesma casa da família. Em entrevistas, Emma explicou que a decisão foi tomada para que ele tivesse cuidado adequado 24 horas por dia ao mesmo tempo em que as filhas pudessem viver em um lar adequado às necessidades delas.
2º. Encontre uma comunidade
Para a esposa de Bruce, a jornada é solitária, mas é possível encontrar pessoas que vão entender o trabalho do cuidado.
Além de familiares e amigos, existem comunidades de cuidadores que podem ser grandes aliadas, inclusive aqui no Brasil.
“Nem todos os grupos são iguais. É importante encontrar a associação da doença do seu familiar. Eles me mostraram recursos e me apresentaram a outros cuidadores”, explica Emma.
“É lindo poder criar uma conexão, sentar com uma pessoa e ela poder te entender, te ver.”
Comunidades e projetos brasileiros:
- > iSupport para cuidadores
- > Federação Brasileira das Associações de Alzheimer
- > Associação Brasileira de Distrofia Muscular
- > Casa Hunter (doenças raras)
Se você precisa de ajuda, pelas redes sociais também é possível encontrar pacientes e cuidadores com histórias parecidas com a sua.
3º. Faça do autocuidado uma prioridade
“Autocuidado não é egoísmo, é um ato de sobrevivência”, afirma a cuidadora de Bruce.
Durante a entrevista com Oprah, ela afirmou que estava ali fisicamente, mas sempre pensando no marido, como se estivesse “desconectada” do próprio corpo.
“Acho que qualquer pessoa que esteja passando pela demência entende que há momentos em que as coisas estão muito estáveis, mas aí tudo muda e você precisa descobrir o que fazer, como dar apoio. Estamos em uma dessas fases agora.”
O trabalho do cuidado não para nunca, e a exaustão emocional e sobrecarga são problemas reais. É por isso que ela reforça que reservar tempo para si mesmo é essencial para manter o equilíbrio e continuar cuidando do outro com mais clareza e força.
Livro de Emma Heming Willis
Emma afirma que o livro não é um guia sobre como ser cuidador, mas uma ajuda para quem está à frente de “um dos trabalhos mais difíceis e dolorosos do mundo”, como ela mesma define.
“Espero ajudar outros cuidadores a se sentirem menos isolados, mais bem preparados e empoderados para navegar nessa jornada com força e apoio.”
