A dificuldade em aceitar a doença não é comum. São poucas as pessoas que, como a atriz Cláudia Rodrigues, encaram a doença de frente. “A maioria dos portadores não gosta de falar sobre isso. Muitos se fecham, escondem do chefe e da família, acreditando que, em pouco tempo, estarão imóveis e dependentes”, comenta a presidente da Associação Força-União dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla (Afuapem), Neuza Rocha.
Mas não é bem assim. Neuza explica que somente os casos mais sérios ou os que demoraram diagnosticar a doença resultam em seqüelas mais graves. “A maioria leva uma vida normal. Trabalham, cuidam dos filhos, engravidam… Nem todo mundo precisa fazer uso de uma bengala, de cadeira de rodas”.
Ela conta que fundou a associação há cinco anos, quando descobriu que era portadora: “Eu tinha acabado de fazer uma faxina e fui tomar um banho. No chuveiro sentia o sabonete escorregando toda hora da minha mão. No dia seguinte, senti minha perna sem muita firmeza, mas achei que tivesse com problemas de coluna. Só fui ao médico quando, no terceiro dia, eu saí na rua e comecei a caminhar jogando a perna, como alguém que teve paralisia infantil”, disse.
Após pedir ajuda médica descobriu que tinha esclerose múltipla: “Fiquei internada por 26 dias fazendo o tratamento de pulsoterapia, à base de corticóides. Como não demorei a tratar, fiquei com poucas seqüelas”.
Procurei médicos que me disseram que meu problema era psicológico, mas eu sabia que não era
Há quatro anos sem surtos, ela atende hoje a mais de 300 associados, na maioria mulheres, com histórias parecidas com a sua. “Quando descobri a doença, eu tive muita fé em Deus, fiquei tranqüila. Então, os médicos começaram a me encaminhar pessoas, para conversar comigo, porque eu não desanimei. A gente tem que entregar a Deus e viver da melhor forma possível”.
Vida normal
A fé também foi fundamental para a aposentada Vera Lúcia Guimarães. Ela tinha 34 anos quando descobriu ter esclerose múltipla. “Já faz 16 anos que tenho a doença. Na época, foi muito difícil ouvir aquilo, mas eu tive força de vontade para me tratar. Hoje, levo uma vida normal. Tenho surtos de vez em quando, mas são indolores. Só de pensar nisso fico feliz, por que existem doenças piores”, disse a aposentada.
Ela relembra o sofrimento. “Não mexia nada: o braço, a perna e o rosto no lado direito”, conta. “Procurei médicos que me disseram que meu problema era psicológico, mas eu sabia que não era”. Seu diagnóstico veio, enfim, por uma médica do Hospital do Fundão que, após fazer exames de ressonância e da medula, lhe disse que ela tinha esclerose múltipla.
Hoje, Vera é aposentada por invalidez. Ela faz uso de medicamentos que, pelo alto preço, tem que buscá-lo nas farmácias do Estado do Rio. “É difícil, porque um dia tem e no outro não tem, fica em falta”, explicou. “Se a gente não toma, os surtos são mais freqüentes e pioram cada vez mais, as seqüelas são maiores”.
Caso famoso
Um dos casos mais clássicos na história do Brasil é o de Santos Dumont. De acordo com os historiadores, o pai da aviação também sofria de esclerose múltipla. Na época, pela pouca informação sobre a doença, Santos Dumont sofreu com repetidos surtos que lhe deixavam cada vez mais debilitado. Ele fechou as portas de sua oficina e se retirou do convívio social em 1910, aos 37 anos. Segundos historiadores, três anos depois, desistiu de viver ao ver seus aviões bombardeando cidades na primeira Grande Guerra e se matou, fato que foi censurado por muitas décadas.
